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O movimento Surdos Que Ouvem, para marcar a data, preparou uma série de materiais que você pode compartilhar nas suas redes sociais. Você pode baixar versões em português e em inglês.

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É muito importante mostrar para a sociedade a importância deste dia, quando podemos falar sobre prevenção e tratamento da surdez e sobre os assustadores números globais que só crescem: em 2019, eram 466 milhões de pessoas no mundo com surdez incapacitante, e a previsão é de que este número chegue a 900 milhões em alguns anos. 

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ESCUTE O FUTURO

Convidamos onze membros da nossa comunidade para uma sessão de fotos com o fotógrafo João Pedro Januário (Estúdio BEIJO). A artista visual Sacha Bezrutchka trabalhou os retratos, buscando dar a elas as cores e os sons do Rio de Janeiro. O objetivo desta sessão de fotos é mostrar que a surdez acontece em todas as idades. Por isso, retratamos crianças, adolescentes, adultos e idosos.

Clique abaixo para conhecer a história de cada um destes Surdos Que Ouvem e descobrir como a tecnologia mudou as suas vidas!

TIAGO BRAGA MACHADO

Meu nome é Tiago Braga Machado, tenho 33 anos e sou analista de sistemas e empreendedor, carioca e tricolor. E o mais importante: sou um surdo que ouve.

Meus pais descobriram aos 4 anos minha surdez, na época de grau moderado-severo. Logo comecei a usar aparelho auditivo e fazer sessões de fonoaudiologia para aprender a falar e fazer leitura labial. No decorrer da vida, fui perdendo audição, pois minha surdez era progressiva. Aos 30 anos, cheguei ao grau profundo e, aos 31, ativei meu primeiro implante coclear e descobri novos sons da vida.

Graças à tecnologia, descubro e me emociono com novos sons a todo momento, ganhando confiança e independência no dia a dia. Antes, tinha muita dificuldade em conversas, e isso me deixava cada vez mais “tímido” em qualquer ambiente, ou seja, eu evitava a todo custo as pessoas e acabava me isolando.

A comunicação mudou da água para o vinho e ganhei confiança, por saber que sou capaz de  ouvir e identificar qualquer som.

O Surdos que Ouvem, através da sua enorme rede de apoio em várias áreas, foi fundamental na minha decisão de fazer um implante coclear. Os excelentes testemunhos, experiências e mensagens de apoio foram muito inspiradores.

Ouvir é viver a vida com muitas emoções. Busque toda a informação possível sobre surdez e reabilitação auditiva : com o conhecimento e tecnologia, a sua vida pode mudar para melhor.

 

MARLENE GOMES

Meu nome é Marlene, tenho 56 anos e sou contadora, carioca, portuguesa no coração e vivo na cidade do Rio de Janeiro.

Sou a terceira geração de uma família de surdos: avó, mãe, tios, irmã e primas somam-se a mim, todos deficientes auditivos. Falar de forma bem explicada, com alto volume na voz, tocando a pessoa para que ela olhe para você, faz parte da comunicação comum em nossa família. 

Mesmo sabendo desde os 20 e poucos anos que tinha perda auditiva, dentro do núcleo familiar isso nunca me incomodou. Fora do núcleo familiar, eu não me dava conta da profundidade da perda e negligenciava as relações sociais: o que entendia tudo bem, o que não entendia, ignorava ou brincava como sendo de menor importância – ou então fazendo piada como a da “velhinha surda” e seguia a vida.

Tenho uma lembrança de pura emoção, quando minha mãe fez seu implante coclear, há três anos, e no dia da ativação eu estava ao seu lado. Fiquei muito emocionada quando ela disse que minha voz não era mesma! 

Ao chegar aos 52 anos, no ambiente profissional, um novo gestor, estrangeiro, com forte sotaque, criticava minha dificuldade de entendê-lo, inclusive diante de outras pessoas. Nesse momento, decidi usar meu primeiro aparelho auditivo.

Hoje, apesar da adaptação ainda em curso, consigo interagir melhor no ambiente de trabalho, participar de conferências – através de dispositivos com bluetooth – atender chamadas de celular diretamente no aparelho auditivo, conversar com as pessoas com melhor compreensão. 

Em casa, assisto televisão e ouço diretamente no aparelho. Um espetáculo! Fico muito surpresa quando meus colegas de trabalho contam sobre as dificuldades que tinham para falar comigo, para que eu os ouvisse. Eu nem tinha ideia do que acontecia. Eles também não diziam, somente agora me contam. Impressionante!!

Conheci a Paula Pfeifer e o movimento Surdos que Ouvem através do Dr. Luciano Moreira, que foi o cirurgião que realizou o implante coclear de minha mãe e de meus dois tios, que vivem também no Rio de Janeiro. E foi através deste movimento que tomei mais consciência da minha deficiência auditiva, pela troca entre os participantes. Ele está me ajudando a “sair do armário”, reconhecer-me como deficiente auditiva e falar sobre isso com os ouvintes, para que eles nos vejam, entendam e possam tornar a convivência conosco mais harmoniosa e respeitosa.

Ouvir é trocar e participar. Ser um Surdo Que Ouve é, através da tecnologia, se permitir a inclusão em ambientes e grupos que não percebem ou compreendem a deficiência auditiva.

 

ESPERANÇA GOMES

Meu nome é Esperança, tenho 78 anos, sou portuguesa  e há 60 anos moro no Rio de Janeiro.

Nas minhas lembranças da infância e juventude, minha mãe e meus irmãos mais velhos já apresentavam dificuldades de entender a fala, e eu já começa a sentir o mesmo. Éramos oito irmãos e somente dois nunca apresentaram problemas de audição. Quando chegamos ao Brasil, minha mãe colocou seu primeiro aparelho auditivo e, pouco a pouco, nós fomos seguindo o mesmo caminho. 

Cheguei no Brasil nos anos 60, com 19 anos de idade. Somente com 49 anos coloquei meu primeiro aparelho auditivo, em apenas um ouvido. Eram tempos difíceis, não recebi incentivo para colocar dois porque desde aquela época os aparelhos já eram muito caros. 

Minha perda só aumentava e os aparelhos já não me ajudavam. Minha perda era de severa a profunda. Nos anos 90, já se falava no implante coclear, mas algo muito distante da realidade. Quando ia a médico, muitas vezes adivinhava o que eles diziam, procurava fazer leitura labial. Atender o telefone então, nem pensar. 

Pelos idos de 2010 a 2015, minha irmã mais nova tomou a iniciativa de procurar saber sobre a cirurgia de implante coclear, a perda dela era maior do que a minha. Em abril de 2016, ela foi operada pelo Dr. Luciano Moreira e em uma consulta posterior a cirurgia dela, eu acompanhei minha irmã e conheci a Paula Pfeifer.

Ela me incentivou muito a fazer também a cirurgia, operei e em novembro e ativei o implante. Minha vida mudou muito e sei que vai mudar mais. Já participo das atividades na minha Igreja, atendo telefone, escuto áudios e vejo vídeos no celular, vou a consultas médicas sem dificuldades, faço musculação, converso com os professores e colegas, tenho uma vida quase normal.

A lembrança mais forte que tenho da surdez é de quando meus filhos eram pequenos – tive quatro filhos – e eu rezava muito e chorava, pedindo a Deus que meus filhos não fossem surdos como eu. Graças a Deus, os dois rapazes não têm problema algum. As duas meninas já usam aparelhos auditivos. 

Vejo hoje pela minha filha e uma sobrinha, que também têm deficiência auditiva, como o movimento “Surdos que Ouvem” ajuda muito a conhecer, trocar ideias e a não se sentir discriminado por não ouvir. Isso ajuda muito! Eu não gosto muito de falar da minha deficiência, sempre foi algo de muito sofrimento para mim. Mas nunca perdi minha Alegria e a Esperança, claro!

Ouvir é transmitir a alegria! Ser um surdo que ouve é alguém que tem vida e alegria junto às pessoas.

JESSICA OLIVEIRA

Meu nome é Jessica Oliveira e tenho 15 anos. Sou amputada dos quatros membros, estudante do 9° ano, atleta paralímpica e palestrante motivacional. Nasci e moro no Rio de Janeiro. 

Aos 10 anos fui diagnosticada com meningite meningocócica tipo C. Devido à grande quantidade ingerida de antibióticos, fiquei com surdez profunda bilateral. Aos onze anos comecei a usar aparelho auditivo, e aos quatorze, ativei o implante coclear.

A surdez trouxe sentimentos difíceis. Eu não me sentia ativa. Sempre gostei da sensação de estar escutando música, de poder conversar bem e escutar tudo e todos que estivessem ao meu redor. No CTI, sem poder fazer nada, a música era a única coisa que me acalmava em meio a tanta dor, e aos poucos fui percebendo uma grande dificuldade de ouvir.

A surdez me ensinou uma grande lição: valorizar cada som que ouço. Graças ao avanço da tecnologia, pude me sentir ativa novamente, voltar a fazer parte das conversas em grupos, realmente sentindo o som dentro de mim! O IC tem me ajudado a me comunicar melhor e a ter uma audição essencial. Hoje, sou feliz por conseguir escutar e entender muitas coisas que não conseguia ouvir há muito tempo, principalmente na escola. Isso faz toda diferença!

Ouvir, para mim, é sentir todas as sensações especiais da vida por meio do som. Através do Surdos que Ouvem pude receber muitas lições, incentivo e uma confiança muito boa com o Implante Coclear – e com minha própria surdez. Com certeza esse movimento ajuda muitas pessoas a terem grandes ideias, se descobrirem e desenvolverem cada vez mais. 

Que possamos aceitar o que somos e o que aconteceu na nossa vida. E que sejamos mais fortes que nossa melhor desculpa. 

LUIZA CARDOSO PINHEIRO

A Luiza nasceu com infecção congênita, tendo como sequela uma possível surdez. Ao longo do seu desenvolvimento, fizemos  acompanhamento com exames e, aos 9 meses de idade, veio a notícia da surdez profunda. 

No mesmo dia do diagnóstico, recebemos a orientação da fonoaudióloga sobre uma possível solução: o Implante coclear. Tratava -se de uma solução tecnológica inovadora que faria ela ouvir novamente.

Hoje, Luiza tem 5 anos, estuda em escola regular, é determinada e muito esforçada. Constrói mais vocabulário a cada dia, e com ajuda de toda família, trilha um caminho de sucesso.

Decidimos reabilitação auditiva para proporcionar à nossa filha as mesmas oportunidades que um ouvinte possui em sua vida. A lembrança mais forte que vivemos com a surdez dela é do dia da cirurgia, quando sentíamos pulsar a esperança de vida nova!

A surdez nos ensinou as dificuldades de um deficiente na sociedade em que vivemos. São muitas.

Ouvir é ter liberdade de escolha. Somos parte do movimento Surdos Que Ouvem para ajudar a conscientizar a sociedade de que o surdo é capaz de qualquer coisa.

MARIA CELINA SILVA

Meu nome é Maria Celina Silva, tenho 61 anos, sou advogada aposentada e moro no Rio de Janeiro.

Tenho histórico familiar de perdas auditivas. Aos 38 anos percebi que ouvia menos com o ouvido direito. Por levar uma vida corrida, não me preocupei. Até que percebi perda auditiva também no lado esquerdo – sendo que a essa altura o ouvido direito já possuía apenas um pequeno resíduo de audição. 

Busquei aparelhos auditivos mas nunca me adaptei completamente a eles. Como a perda já era bem acentuada, eu não ouvia com os aparelhos, ou não entendia, ou então eles davam microfonia. No fim do dia eu estava cansada e estressada. Fui começando a me isolar, e isso não é bom e nem saudável. 

Fiquei triste várias vezes por não ouvir. Houve um dia em especial no qual minha sobrinha ficou falando comigo e eu não ouvi nada, pois após uma forte  gripe a surdez tinha aumentado. Nesse dia, vi um futuro muito silencioso e triste para mim. Eu não sabia o que pensar.

Após grande peregrinação, fiz o implante coclear no ouvido esquerdo e, para minha grata surpresa, voltei a ouvir. Não fico mais  estressada tentando ouvir o dia inteiro e o melhor de tudo é poder ouvir músicas que há tempos não ouvia.

Ouvir é primordial, é viver em sociedade, participar, sorrir, é poder cantar e dançar. Hoje sou feliz. O movimento Surdos Que Ouvem foi de suma importância para mim, pois ali conheci pessoas que me ajudaram demais. A cada dia tomo conhecimento de nova informações sobre o nosso mundo neste grupo. Hoje sou uma surda que ouve e posso conversar com  todos, resolver minhas coisas sozinha e me sentir plena.

JAIRO LEAL SALLES

Meu nome é Jairo Leal de Salles, tenho 78 anos, sou professor universitário e resido no Rio de Janeiro.

Desde a infância, minha surdez foi progressiva. Aos 61 anos, eu dispunha de 50% de audição somente no ouvido direito, mas de forma abrupta perdi toda a audição em 24 horas. Decepcionado, entendi que conviveria com a surdez, para o resto da minha vida.

Imagine a angústia, o desespero da surdez completa, para quem se utilizava também da escuta, para se comunicar com a comunidade estudantil?  Para quem integrava o Conselho Superior de Ensino, Pesquisa e Extensão da UERJ? Afastado das atividades acadêmicas, fui realocado na área administrativa. 

Meu filho mais velho, residindo na Alemanha, descobriu que existia a alternativa do implante coclear(IC). Resisti à pressão familiar o quanto pude para fazer a cirurgia. Mas, com a fala arrastada, as dificuldades de comunicação e o isolamento do convívio social, decidi arriscar.

O IC consagra a tecnologia, do como ela pode beneficiar a humanidade. É um milagre de Deus! Fui implantado aos 63 anos. Com a curta, mas sofrida experiência da surdez total, imagino o desgosto das pessoas que convivem com o problema, em boa parte da vida ou a vida inteira.  

Ativado o IC, trinta dias após a cirurgia, vivi emoções inesquecíveis. De início, sabemos que o IC é ativado no mínimo, mas ao chegar à casa do meu filho, já residindo em São Paulo, ele chegou junto ao ouvido implantado e perguntou: “Pai você está me ouvindo?”. O sim saiu engasgado, seguido de choro compulsivo. Já no Rio, em casa, quando escutei o canto dos passarinhos, nova choradeira. Eu estava de volta ao mundo dos sons. Felicidade intensa.

Implantado, eu vivo como um ouvinte natural. Retomei a vida acadêmica, participando das atividades que me eram atribuídas, até a aposentadoria. Não ministrava aulas na graduação, em razão do quantitativo de alunos, em sala de aula. Vida social normal. Vida rotineira também. Voltar a falar ao telefone, que conquista! O IC é a retomada da independência para a vida. Com ele, você se integra ou se reintegra para viver plenamente.

A discussão sobre problemas auditivos, ganhou maiores proporções e destaque, a partir de um trabalho comunitário liderado pela Paula Pfeifer. O Surdos Que Ouvem é uma rede de suporte emocional e informação de qualidade. Não se sinta solitário(a) com o problema da surdez. Sinta-se amparado(a), esclarecendo as dúvidas e as preocupações naturais que envolvem a decisão pela reabilitação auditiva. Esse suporte faz toda a diferença. 

NICOLE LAGOAS BAPTISTA

Meu nome é Nicole Lagôas Baptista, tenho 19 anos e sou estudante de Arquitetura em Teresópolis- RJ.

Minha mãe teve rubéola na gravidez e isso afetou minha audição. Aos dois anos de idade, quando minha surdez foi descoberta, comecei a usar aparelhos auditivos. 

Nunca esqueço um primeiro dia de aula em que um professor, sem saber da minha surdez, me fez uma simples pergunta e eu não soube responder. Isso me deu um grande impulso de buscar uma tecnologia que me desse maior compreensão de fala.

Os aparelhos auditivos me permitiram ser oralizada, com ajuda da minha fonoaudióloga. Decidi fazer o implante coclear porque sempre amei ouvir com os meus aparelhos auditivos, porém eles já estavam em um limite que não me permitia ouvir todos os sons e eu queria ouvir todos! Aos quinze anos ativei meu primeiro implante coclear. Foi um caso de amor tão grande, que me fez decidir fazer a cirurgia também no outro ouvido. Sou bi implantada.

Os implantes me fizeram entender que cada pessoa tem uma voz diferente, me fizeram conhecer inúmeros sons que os meus aparelhos auditivos nunca alcançaram.

A surdez me ensinou a amar todos os sons, até aqueles muitas pessoas consideram horríveis. Também me ensinou a lutar pelos meus objetivos e a nunca ter vergonha de ser quem eu sou: uma surda que ouve.

Através do Surdos Que Ouvem, entendemos que somos milhares e que juntos somos mais fortes. A surdez é invisível, nós não. Não deixe a surdez impedi-lo de correr atrás dos seus sonhos. Encontre na tecnologia forças para o sucesso.

HENRIQUE WERNECK

Henrique nasceu prematuro e teve várias complicações no parto que predispõem à surdez, que foi percebida aos 7 meses de vida. Suspeitamos ao perceber que ele não reagia a outros sons enquanto via TV, e em seguida percebemos que ele também não reagia aos sons quando estimulado, nem acordava com nenhum barulho alto.

Desde o diagnóstico, sempre tivemos a certeza que o Henrique poderia se desenvolver e se comunicar normalmente, tendo o apoio dos profissionais de reabilitação e das tecnologias disponíveis.

Henrique recebeu o primeiro implante com 1 ano e meio, e depois implantou o outro lado com 4 anos, sempre estudou em escola regular e adora música, carnaval, usar fantasias e fazer atividades ao ar livre. 

O próprio Henrique conta o que mudou após o implante coclear: “Aprendi a ouvir e a falar com meus pais, meu irmão e minha família; posso estudar em uma escola regular com meus amiguinhos; posso assistir aos desenhos que gosto na TV e ir ao cinema; adoro cantar e dançar”.

A surdez nos ensinou que o Henrique pode ser mais forte do que ele mesmo imagina, pode superar a surdez com o auxílio da tecnologia e pode se desenvolver como qualquer outra criança. Usar o implante é como usar óculos, no fim das contas.

A surdez é uma deficiência invisível, e as pessoas têm vergonha de expor seus aparelhos. Desde o início fizemos questão de mostrar os aparelhos do Henrique, com cores e capinhas divertidas. 

O movimento Surdos Que Ouvem traz brilho, coragem e orgulho, não só ajudando a divulgar e a promover as tecnologias disponíveis, mas principalmente mostrando como a nossa comunidade é grande e diversificada, cheia de histórias de vida incríveis e de conquistas. É muito bom saber que por trás do movimento SQO há um grande grupo envolvido e dedicado a estimular que todos os surdos exerçam os seus direitos de escolha, tendo acesso a todas as informações e orientações existentes.

Ter um filho que é um surdo que ouve é um verdadeiro milagre que a medicina proporciona, que o torna independente e que permite que ele se comunique com todos ao seu redor. 

JOSELINA

Meu nome é Joselina Nobre, sou engenheira química aposentada e resido no Rio de Janeiro.

Comecei a perder audição próximo da aposentadoria, após varias crises de labirintite. No inicio, isso não me causou maiores problemas. Após a aposentadoria, me registrei como autônoma e continuei trabalhando. A surdez foi se agravando e o meu otorrino chegou a pensar em tumor na cabeça. Após varios exames foi constatado que não era. Consultei varios médicos e só havia uma opinião unânime: não era da idade.

A causa nunca foi determinada; as opiniões variavam. Passei o a usar aparelho no dois ouvidos. Adorava música mas como perdi, principalmente os agudos, a música soava como marteladas.

Devido a opiniões equivocadas, inclusive de médicos quem dizem ser uma cirurgia muito invasiva, tinha medo de fazer a cirurgia de implante coclear. Após duas crises de surdez súbita conheci o Dr. Luciano Moreira, que após varios exames, me sugeriu fazer implante. Contei-lhe os meus medos e ele me explicou como era a cirurgia.

Fiz somente na orelha direita, que era a pior. E, após todo o período de adaptação, fiquei encantada. Passei a ouvir música, assistir TV sem legendas, conversar e muitas outras atividades.

O mundo renasceu para mim. Minha sugestão: se a saúde permitir e tiverem indicação para a cirurgia, façam o implante. A vida voltar a ser como antes da surdez. É claro que cada caso é um caso e o resultado varia para cada um mas, ainda assim, vale a pena!

MICHELE MAZZARELLA

Meu nome é Michele Mazzarella, tenho 22 anos, sou administradora e carioca.

Comecei a perder minha audição com 6 anos, pois parte da minha família materna também possui deficiência auditiva. Com 19 anos realizei meu primeiro implante coclear e em janeiro deste ano ativei meu segundo implante.

Decidi fazer o IC pois o silêncio passou a me incomodar, não conseguia mais ouvir as pessoas que eu amava, os sons dos pássaros e a delicadeza das ondas do mar. Hoje eu consigo ouvir a voz da minha mãe, me comunicar melhor, acompanhar as palestras e reuniões de trabalho. O implante me proporcionou um mundo incrível de sons, onde posso ter uma música preferida ou até mesmo aprender um novo idioma. 

Lembro que uma vez um professor olhou para os meus aparelhos auditivos e disse que seria impossível aprender e ser alguém, pois eu sempre precisei de leitura labial na minha infância. Minha surdez me ensinou que só é impossível se eu quiser, e posso conquistar o mundo independente das limitações.

Através do movimento Surdos Que Ouvem podemos aprender sobre essa tecnologia que tem ganhado mais força e adeptos a cada dia. Ser uma surda que ouve é viver e sonhar cada vez mais alto, é vibrar os maiores sons da vida.

Ouvir é sonhar. Não desista, persista até conquistar os seus maiores objetivos. A surdez é muito maior do que imaginamos, e somos nós que decidimos o que merecemos. Corra atrás e vença esse desafio todos os dias e conheça o mundo incrível dos sons, pois ouvir é viver as melhores experiências da vida.